1.5型糖尿病讲解
孩子确诊1型糖尿病的那天，许多家庭的记忆是相似的：血糖单上的数字突然成了全家生活的中心。一日三餐怎么搭配、胰岛素怎么打、孩子在学校摔了跤怎么办——这些问题接踵而至，而答案并不容易找到。
上海静安区小糖人青少年儿童服务中心理事长金晟对此深有体会。他本人就是一名1型糖尿病患者，多年服务患儿家庭后，他这样描述刚确诊家庭的处境：“家长会焦虑，孩子也会害怕，担心自己和别人不一样，担心不能正常上学、运动和交友。”
疾病管理之外，孩子还需要被理解
1型糖尿病的管理几乎渗透日常的每一个环节：血糖监测、饮食搭配、运动安排、胰岛素使用，以及孩子在学校中的生活状态。这些都需要家庭、学校与医疗团队的配合。在金晟看来，疾病管理不只关乎指标控制，也关系到孩子如何认识自己、如何与同伴相处。
“孩子的成长，不能只用一页页血糖图谱来衡量。”他说，“给予孩子和家庭必要的心理支持，获得学校和同伴的理解，陷入迷茫难处时可以对接上专业的帮扶力量，这些都和治疗本身同样重要。”
从校园课堂开始的健康教育
许多家长对儿童慢性病的了解，往往始于孩子出现症状、确诊之后。如何把健康知识送到疾病发生之前，成为公益组织和企业共同探索的方向。
自2024年起，赛诺菲与上海宋庆龄基金会开展“健康‘童’路”中国青少年健康关爱公益项目，围绕1型糖尿病、呼吸、皮肤和免疫等领域，走进校园、社区及1型糖尿病家庭“KiDS快乐营”等场景。课堂上，孩子们围着餐盘模型搭配“营养午餐”理解代谢，通过吹气球、观察气球伸缩认识呼吸道结构。据项目方介绍，该项目已覆盖全国15座城市，惠及超过22,000名学龄儿童、慢病患儿和他们的家庭。
上海宋庆龄基金会公益项目高级顾问朱亚萍表示，儿童健康公益的意义在于帮助孩子和家庭建立面对疾病的能力与信心。“对孩子而言，健康知识不能只是书本上的概念；对家长而言，也不能等到疾病发生后才匆忙寻找答案。”
预防关口正在前移
健康教育向疾病之前的延伸，还有新的动作。8月28日，在广州举行的2026年公共卫生与管理国际论坛上，首届呼吸道合胞病毒关注月公益倡议与2026“好好呼吸2.0”婴幼儿呼吸道健康科普年度计划同步启动。该计划由中国人口福利基金会发起的“好好呼吸”项目推进，自2025年启动以来已发布专业科普手册、开展多渠道健康传播，据项目方介绍全网触达量破亿。
对于像金晟这样的服务者而言，这些努力指向一个朴素的目标：让刚确诊的家庭在迷茫时能找到人、找到方向。疾病需要长期管理，但正如他所说，不该束缚孩子对生活和未来的期待。
更系统的支持也在政策层面推进。今年4月，国家卫生健康委等八部门印发《关于改革完善儿童用药供应保障机制的实施意见》，直面儿童专科药品种剂型少的难题。从一堂课、一次科普到一项政策，守护孩子健康的接力，正在多个层面同时展开。
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