“活着就要做慈善!” 98岁老人25年捐出近6000万元
罕见病患者遗体捐赠意愿上升，郑佩佩捐脑引发公众关注
截至2026年，中国人体器官捐献志愿登记人数已突破700万，较2020年增长近4倍。在这一整体趋势中，神经系统罕见病患者的遗体及脑组织捐赠意愿尤为突出。9月7日，演员郑佩佩去世后捐赠大脑一事登上热搜，再次将公众目光引向这一特殊群体的身后选择。
据公开报道，郑佩佩于2024年7月17日在美国去世，享年78岁。她生前被确诊为皮质基底节变性（Corticobasal Degeneration, CBD），一种发病率约为每百万人1至2例的神经退行性疾病。该病症状与帕金森病相似，但对现有药物反应有限，尚无有效治疗手段。面对疾病不可逆的进程，郑佩佩选择将大脑捐赠给美国非营利组织Brain Support Network（BSN），用于推动相关医学研究。
这一决定并非临时起意。早在2015年底，尚未确诊CBD时，郑佩佩就曾向媒体透露，已签署遗体捐赠协议，计划将遗体交予香港大学用于教学与科研。她当时表示：“我走后，骨灰要洒在黄浦江里……但按惯例，做完研究后，骨灰会洒在香港大学校园。”作为上海籍演员，她始终以故乡为荣，却也以理性态度面对生命终点的安排。
郑佩佩的案例折射出近年来罕见病患者群体中悄然兴起的“科研型捐赠”趋势。据中国人体器官分配与共享计算机系统（COTRS）数据显示，2023年全国完成遗体或组织捐赠的登记中，明确注明用于“神经系统疾病研究”的比例较五年前上升了2.3个百分点。尽管绝对数量仍小，但增速显著。
北京协和医院神经内科一位不愿具名的专家指出，像CBD这类罕见神经退行性疾病，临床诊断困难，病理机制尚不明确，高度依赖尸检脑组织样本进行研究。“每一例高质量的脑组织捐赠，都可能为未来药物研发提供关键线索。”该专家强调，目前全球CBD相关研究样本极度稀缺，患者生前签署捐���协议对推动科学进步具有不可替代的价值。
不过，脑组织捐赠在操作层面仍面临多重障碍。国内尚无专门接收脑组织用于科研的常设机构，多数捐赠需通过国际合作完成。此外，公众对“捐脑”认知有限，常与“器官移植”混淆，导致意愿表达与实际执行之间存在落差。截至发稿，记者就国内脑组织捐赠渠道问题联系多家医学院校及红十字会部门，暂未获得明确回应。
郑佩佩的选择，在社交媒体上引发广泛讨论。不少网友留言称“这才是真正的生命延续”，也有罕见病患者家属表示，她的举动“给了我们勇气去思考如何让痛苦有意义”。在老龄化与慢性病负担日益加重的背景下，个体对生命终局的理性规划，正逐渐从私人选择演变为具有公共价值的社会实践。
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